– 국립희귀질환센터 유치를 위한 관련 연구 및 관리역량 강화 기반 마련 –

원광대학교 글로벌 희귀질환 네트워크 연구소 현판식이 31일 교내 한의학전문대학원 1층 로비에서 열렸다.

익산시 숙원사업인 국립희귀질환센터 유치를 위해 국내·외 희귀 난치질환 연구와 의료기관 교류·네트워크 및 국제협력체계 기반 구축을 목적으로 설립된 글로벌 희귀질환 네트워크 연구소는 2022년 1차 년도에 예산 1억(시비 7천만원, 도비 3천만원)을 지원받아 1단계 글로벌 희귀질환 네트워크 구축 및 운영을 시작하고 2023년 2단계 희귀질환 데이터베이스를 구축할 계획이다.

이날 현판식에는 박맹수 총장과 정헌율 익산시장을 비롯해 도청 관계자 등이 참석한 가운데 연구소 개소를 축하했으며, 희귀질환자들에게 한·양방 통합서비스 제공을 위한 연구기관과 의료기관 간 상호 연구 교류 및 협력 체계 구축 계기를 마련했다.

특히 연구소 개소에 따라 익산시는 국립희귀질환센터 유치에 큰 발판을 마련하고, 전국 희귀질환자들의 생명과 건강 보호를 위해 앞장설 계획이다.

박맹수 총장은 인사말을 통해 “글로벌 희귀질환 네트워크 연구소가 계획된 방향으로 발전할 수 있도록 대학이 보유한 모든 관련 인프라를 바탕으로 뒷받침하겠다”며 “전 세계에서 희귀질환으로 고통받는 분들에게 희망이 되는 글로벌 의료 행복도시 익산이 하루빨리 건설되길 염원한다”고 말했다.

한편, 국립희귀질환센터 설립 및 유치에 나선 익산시와 원광대는 지난해 4월 희귀질환 환자의 개인적·사회적 부담을 감소하고, 필요한 의료 서비스를 제공함으로써 삶의 질 향상을 위한 업무협약을 체결해 희귀질환 관리 및 지원 사업에 상호 협력하고 있다.